Leben mit dem Downsyndrom

Gepostet am 30. Mai 2016 in der Kategorie Weekend


Menschen mit Beeinträchtigungen und Behinderungen werden auch heute noch oft schräg angeschaut weil sie anders aussehen, nicht ins Schema passen oder auch weil man vielleicht über die Behinderung gar nicht richtig Bescheid weiss.

Deshalb wollen wir uns heute einmal eine Behinderung anschauen, nämlich das Downsyndrom oder auch genannt Trisomie 21. Dies ist eine Behinderung, die man meist sofort sieht. Was ist das eigentlich, wie geht man damit um, wer ist betroffen? Diesen und weiteren Fragen wollen wir uns im heutigen WEEKEND Beitrag stellen und ihnen nachgehen.

Vorneweg eine Anmerkung zu Behinderungen allgemein. Es gibt drei Ursachenbereiche für eine Behinderung:

  • pränatal (vor der Geburt) → Bsp: Downsyndrom
  • perinatal (während der Geburt) → Bsp: Hirnschädigung durch Sauerstoffmangel
  • postnatal (nach der Geburt) → Bsp: Querschnittslähmung durch einen Unfall

Das Downsyndrom wird durch ein überzähliges Chromosom 21 verursacht. Statt wie normalerweise zwei dieser Chromosomen zu haben, haben diese Kinder drei Chromosomen 21, deshalb auch die Bezeichnung «Trisomie 21». Kinder mit dem Downsyndrom weisen einige typische Merkmale auf, die mehr oder weniger ausgeprägt sein können, z.B. weit auseinanderliegende Augen. Dazu gibt es eine Reihe von körperlichen Problemen, wie zum Beispiel Sehstörungen, Herzprobleme, Magenprobleme und weiteres. Zudem ist ein weiteres Kennzeichen eine geistige Behinderung, die von leicht bis stark variieren kann. Aufgrund dieser Merkmale «erkennt» man ein Downsyndrom-Kind meist sofort.

Ich persönlich darf seit bald 6 Jahren ein Kind mit Downsyndrom in meinem Umfeld haben und auch ein Stück weit begleiten. Als dieses kleine Wunder auf die Welt kam, war es am Anfang für mich ehrlich gesagt eher befremdlich und ich hatte noch keine Ahnung, wie ich mit dem Kind, aber auch mit den Eltern, umgehen soll. Man macht sich sofort Gedanken wie: Was soll aus dem Kind mal werden? Wird es zu Hause aufwachsen können? und und und…

Der kleine Junge hatte, wie so viele Downsyndrom-Kinder, keinen leichten Start ins Leben. Im Gegenteil, die ersten zwei Lebensjahre waren geprägt von Operationen und Spitalaufenthalten. Aufgrund gegebener Probleme durch die Behinderung, wie zum Beispiel mit der Speiseröhre und dem Magen, waren von Anfang einige Operationen nötig. Zusätzlich kam hinzu, dass das Immunsystem eher schwach war/ist, was zur Folge hat, dass, vor allem am Anfang, jede Erkältung und kleine Grippe einen Spitalaufenthalt mit sich brachte/bringt.

Trotzallem hat er sich gut weiterentwickelt, natürlich nicht ganz altersentsprechend. So war er zum Beispiel erst mit ca. 4 Jahren im «typischen Lausbubenalter», was andere Kinder bereits mit 2 – 3 Jahren sind. Auch von der Sprache und dem Essen her ist er nicht so weit, wie andere Kinder in seinem Alter. Er spricht nur einzelne Wörter, verständigt sich dafür oft auch in Gebärdensprache. Er versteht aber alles was man ihm sagt. Fast das gesamte Essen nimmt er noch heute nur in Breiform zu sich.

Trotzallem kann er heute in den 1. Kindergarten gehen und zwar in einen ganz «normalen», wo er beste Voraussetzungen und Möglichkeiten hat, um sich weiterzuentwickeln, wo er gefördert wird und die sozialen Kontakte und der Umgang mit «normalen» Kindern gegeben sind.

Was mich in dieser ganzen Zeit, seit ich ein Downsyndrom-Kind persönlich und gut kennen darf, extrem beeindruckt ist, dass diese Kinder trotz allem, was sie erleben und auch über sich ergehen lassen müssen, nie ihre Lebensfreude und ihren Lebenswillen verlieren. Die meisten von ihnen sind fast immer fröhlich, dankbar und mit ganz wenig vollkommen zufrieden. Ich finde, das gibt extrem viel zurück und es ist für mich ein Privileg und eine grosse Bereicherung, ein solches Kind in meinem Leben zu haben.

In dieser ganzen Zeit habe ich natürlich auch die ganze Familie miterlebt. Es ist sehr beeindruckend, wie sie stets an seiner Seite waren, auch wenn das zum Beispiel bedeutete, mehrere Tage im Spital zu verbringen. Und ich weiss, dass das nicht immer einfach war und ist – deshalb an dieser Stelle grossen Respekt an alle Eltern und Familien mit einem Downsyndrom-Kind. Es ist schön, dass ihr euch ihrer annehmt, auch wenn es nicht einfach ist und euch viele Hindernisse in den Weg gelegt werden.

Denn auch sie haben es verdient und sind Kinder wie andere auch!


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Team Protected Child

(Copyright Bild: www.pixabay.com)

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